有这么一群人,从某天开始发现,早上的时候肌肉还是有力的,到了旁晚就变得无力,容易感到疲劳。
刚开始以为是最近太劳累了,休息之后就会好,随着时间的推移,肌肉无力的情况越来越严重,甚至需要借助外力才能行走。逐渐无力的肌肉,就像连绵不断的阴雨,让生活发生了翻天覆地的改变,内心也受尽折磨。
他们,是身患重症肌无力的病友们!
1
重症肌无力
神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。

2
临床表现
临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。
大多数发病是从眼部的眼睑下垂、吞咽饮水呛咳、构音不清,或四肢无力容易摔倒开始。
3
发病率
患病率为77~150/100万,年发病率为4~11/100万,各年龄段均有发病。
女性患病率大于男性,约3:2。
儿童1~5岁居多。
重症肌无力虽然难以治愈,但可以治疗,及时正确治疗可以帮助患者达到临床痊愈,重新融入社会,回归正常生活。
重症肌无力的病程比较漫长,虽然有部分患者可以在某一阶段完全摆脱药物,但大部分患者往往需要长期或终身服药进行治疗。长期而昂贵的治疗费用支出,给患者及家庭都带来了沉重的经济负担。

有这样的一个公益组织,一直在努力牵住一双又一双无力的手。他们是就是爱力,一家专门为重症肌无力患者服务的公益机构。
2013年2月8日,重症肌无力患者 张海连和清昭共同发起成立了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力)。
爱力的愿景是
当4500多位实名注册病友进入爱力大家庭后,爱力牵住的手越来越多。
爱力遇到的困难也逐渐凸显:
一方面,是公众较少的认知和病人群体巨大的需求;无法估算的工作精力投入和机构发展运营资源的匮乏……,这一切形成的鲜明对比,大量的工作需要人来做,运营的压力让他们感到力不从心。
另一面,如同一个家庭要过日子,会发生各种日常开支一样,爱力的运营需要办公场地费、办公用品费、工作人员工资……
现实面前,爱力的生存发展处境艰难。
爱力现在有9名工作人员,5名来自病友,4位曾是志愿者或社工,他们不是神灯,只是普通如尘埃般毫不起眼卑微的人。他们如何运营下去?
这是一个问题!

我们要帮助他们!
帮助更多的重症肌无力患者!!

作为一家专科连锁药房,上药康德乐大药房一直关注患者的生存状态,我们期待爱力播洒更多的光明,照破重症肌无力患者家庭被疾病笼罩的黑暗,让无力者感受到温暖,看见有希望的未来!
今年的99公益日,上药康德乐大药房携手北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,在全国几十家门店发起了“为爱力传灯千万盏”活动,为爱力关爱中心筹措工作经费,用以服务全国65万重症肌无力患者。

99公益日来了,这是我们帮助他们的机会!
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再次邀请大家扫描图中二维码一起“爱力传灯”
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